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天生不怕疼不流汗,经常将十个手指头咬出血
6岁小男孩李晟,从小就患上怪病,即使把自己的手指头咬得皮开肉绽,也不会感觉到疼痛,反因好奇而咬得更频繁。前天因为手指被咬破后严重感染,李晟在武汉协和医院接受手术,左手食指被截掉一半。
昨天中午,在协和医院手外科病房,李晟刚吃过午饭已睡着了,"儿子现在还什么都不懂,并不能体会失去半根手指意味着什么。"父亲努力地挤出微笑。"他以后上学、就业、成家,这些长远的问题我都来不及考虑。现在只想把儿子顺利拉扯大,等他懂事,别再这样伤害自己。"父亲李先生希望有专家或市民对此病有研究,能提供些资料和养育的建议。
李晟幼儿园放假后,被送到通山老家。最近李先生发现儿子咬手的老毛病又犯了,左手的大拇指、食指和中指被咬得又红又肿,身体滚烫,因为高烧而全身发抖,明显已经感染。第二天,李先生带着李晟赶到武汉协和医院。此时,李晟的食指指尖已发黑,一半手背红肿。切开做引流,脓液挤掉后,指尖只剩了一层皮,里面都空了。
天生不怕疼 做手术不用全麻醉
"手指头很难保住,建议截掉,否则感染蔓延全身,更难控制。"在医生的建议下,李先生同意了手术。给李晟做手术的医护人员,对他都印象深刻:儿童通常不太配合手术,需进行全身麻醉。但李晟天生不怕疼,手术时只用了局部麻醉,当用医用剪刀剪掉手指时,小家伙睁开双眼紧盯医生的手术刀,表情非常淡定。手术后,李晟还对父亲描述手术室里的见闻。
出生就患病 既不怕痛也不流汗
李先生告诉记者,儿子吃了这么多苦,都是因为天生就有怪病,既没有痛觉、也不能排汗。在李晟7个月大时,在武汉儿童医院治疗巨细胞感染,该院医生发现了他的异常,做了详细检查,所有结果都指向无痛无汗症。李先生不死心,带着儿子赶到北京。那里的儿童医院最终确诊,李晟的确得了这个罕见的怪病。
无治疗办法 父亲求助谁能帮帮我的儿子!
生病打针,别家宝宝哭得惊天动地,李晟却好奇地看着护士阿姨下针。别的家长夸奖李晟勇敢,李先生只能苦笑。他四处咨询得知,无痛无汗症目前并无有效治疗方法,只能日常防护,高热时及时物理降温,平时注意防止自残或外伤。因为病情特殊,每次出门看病,爹妈和爷爷奶奶都随身看护。夏天出门尤其麻烦,李晟无法排汗散热,坐公交车、转车的过程,足以令他发起高烧,只能全程打的、坐空调车。李先生随身带着湿毛巾,给李晟擦身体,帮助散热。6年来,李晟的成长离不开医院,除了赤壁老家医院,全家跑武汉10多趟,上北京也有4趟。
"他现在还小,但他总要长大,会有一天,他会埋怨我,为何将他生成这样?"昨天,李先生希望能求助媒体,寻求专家的帮助。
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