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上次邀请小张姐姐来跟学生分享自己的成长经验,小张姐姐是罕见疾病“马凡氏症候群”的患者,“马凡氏症候群”是由于基因突变所导致,罹病率约为万分之一,其特征为体型特别高瘦,手脚及手指特别细长(俗称蜘蛛指)、深度近视(因水晶体脱垂),主动脉剥离及动脉瘤、脊柱侧弯、胸助软骨炎等等症候。这种疾病会让患者有着比一般人高出许多的身高,因此在人群中显得鹤立鸡群,十分突出,但又有着十分脆弱的骨骼,也会伴随许多身体病变的发生,小张姐姐也戏称这种病叫做“麻烦事症候群”。
在她的分享中,伴随着她清亮的歌声,除了分享她如何与疾病共存的想法外,更重要的是与她一同走过求学时期的挫折与人际冲突。因为生病的关系,她被迫有着不同的外表,有着较常人脆弱的身体,有着一些身不由己的为难之处,当时她却遇到不友善的同学,嘲弄她、欺负她,小朋友每天帮她取绰号:ET、怪物……对于同学的排斥她很伤心,让每一个上学的日子都成为苦难与压力的来源,过得很不快乐。面对这样的情形,她觉得自己无能为力,因为她无法选择要不要生病、无法选择不要充满病痛的身体,所以她曾经不去上学。
后来她重新回到校园,帮助她的这样做的意念是:“我为什么要为伤害我的人赔上我的人生?”所以他选择再回到学校念书,用一种积极的心态面对自己的人生,对于自己喜爱的事物,也鼓起勇气去争取。因为喜欢唱歌,所以突破自己的害羞与胆小,去考街头艺人的执照,走上表演的舞台。也因为想让更多的人不要遇到跟自己一样的辛苦,因此勇于分享自己的过去,鼓励一些遇到挫折的人,把握自己的希望与梦想,不要放弃自己的人生。也藉由自己的故事,提醒许多其他的孩子,有时候自己不经意的行为,却会在别人的生命中留下深刻的伤痛,一些自认为好笑、好玩的行为,却是残忍的伤害,不可以轻忽而不在意。
听了她的生命故事,真实且曾经痛苦的故事打动许多孩子的心,那些生命的片段都与我们个人曾有的经验呼应,令人更有所感。她如何转念的过程与关键的意念,更让我们看到生命的价值与勇气。她,活出了自己生命的意义,赋予生命高度的价值。
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